• 31/08/2022
• Podle wizewebsite
• 482 Pohledy

Chtěla mít malou tanečnici, teď svádí boj o každý den<

„Je to přesně tak! Jako by mi Cher mluvila z duše: Tohle není konec, nyní jsem sice na dně, ale znovu budu hrdě stát! Časy jsou zlé, ale já jsem z pevného těsta. Ukážu vám, co všechno je ve mně,“ přemlouvá sama sebe slovy písně zpěvačky Cher Marie Vaněčková.

Několikanásobná mistryně v břišních tancích, úspěšná tanečnice vystupující v televizních pořadech, estrádách. Naposledy s Danem Nekonečným. Velmi pohledná štíhlá mladá žena s mandlovýma očima a havraními vlasy do pasu, s okouzlujícím úsměvem. Nevědět o ní nic víc a vidět ji pouze v televizi, řeknete si, ta má ale štěstí!

ŠTĚSTÍ JE MUŠKA JENOM ZLATÁ

„Myslíte si, že vás už nic nemůže zastavit a najednou je to tady. Ne vlastní vinou musíte stáhnout motory na minimum a zhasnout v sále. Spousta lidí odejde z vaší lodi snů. Ale pak najednou uvidíte, že v tom sále přece jen někdo zůstal a pevně sedí,“ vysvětluje tiše žena. Oči sklopené k zemi, v rukou cosi přebírá. Nestěžuje si, bojuje!

„Každá minuta stojí za to. Každá noční služba, každé objetí, každý láskyplný pohled, každý vyplněný formulář s žádostí o peníze, každá slza, každý pocit naděje i beznaděje, každý zázrak okamžiku,“ vypráví Marie o životě s dvanáctiletou dcerkou Mariankou.

Vcházím se smíšenými pocity do velkého pokoje, jehož dominantou je pouze nezvykle rozměrná trojlůžková postel. Zcela jasně vím, že soucit není na místě. Nedokážu však odhadnout své reakce. Jsem matka dvou dětí a hrozba nevyléčitelné nemoci nad každým z nás visí jako Damoklův meč. Nebezpečím ohrožené štěstí vnímám někdy nadmíru intenzivně.

Na jednom lůžku leží holčička s dlouhými plavými vlasy, bystrýma očima a překrásným úsměvem. Po mamince. V ruce drží mobil, vpravo hraje televize.

„Doteď jsme pořádně nevěděly, co televize je, ale teď? Ještě že to Óčko s písničkami máme,“ usměje se maminka a podává mi voňavé kafe. „Co bychom teď bez televize dělaly,“ dodává a otáčí hlavu k dceři.

Pohledem se dožaduje jejího souhlasu. „Nemůžu nic jiného dělat. Takže se dívám na mobil nebo na televizi,“ vysvětluje mi sympatická slečna.

„Byla jsem na operaci páteře, a tak se nemůžu vůbec hýbat,“ dodává a předvádí, že může zvednout jen ruce v lokti a otáčet hlavou.

„Spravíš mi prosím tě tu nohu? Trošku ji zvedni. Tak. Bezva. Děkuji,“ žádá o pomoc v podstatě jedinou opatrovnici a nejdůležitějšího člověka v životě: maminku.

„Mariance se hroutila páteř vlivem nemoci a v tělíčku se začaly tísnit orgány. Bylo třeba ji narovnat pomocí titanové tyče, aby plíce i další orgány měly větší prostor. Aby mohla Marianka lépe dýchat,“ vysvětluje důvod náročné operace maminka.

Dodává, že některé holčičky v dceřině věku se stejnou diagnózou jsou již napojeny na plicní ventilátor. „Objem plic se deformací páteře zmenší natolik, že nedokážou okysličovat tělo a vyrovnat se ani s běžnými infekty,“ uvádí Marie.

KOUZELNÉ STVOŘENÍ ŽIVOTA

Marie popisuje své druhé těhotenství jako idylické. „Starší syn se dral na svět už v pátém měsíci, dva měsíce jsem pak musela ležet v nemocnici. Ale s Mariankou jsem si těhotenství moc užila,“ vypráví maminka, která coby tanečnice provozovala břišní tance do vysokého stadia těhotenství.

„Krouživé pohyby pánve, které se provádí u tohoto typu tanců, nádherně houpou miminko,“ vysvětluje. I samotný porod si pochvaluje.

„Byl skvělý. Neměla jsem celkovou narkózu a malý zázrak mi hned ukázali. Byla naprosto dokonalé miminko,“ vzpomíná zasněně s lehkým úsměvem.

„Marianka byla moc hodná, brzy po porodu jsem začala zase pracovat,“ dodává. Těšila se, že bude mít malou tanečnici. Zdravotní prohlídka ve dvou letech jim ale změnila pohodový život plný snů. „Paní doktorce se Marianka nezdála, přišla jí zdechloučká,“ směje se Maruška. Popisuje, že dcerka byla velice klidná, stála, ale nechtělo se jí převalovat. Nebyla patřičně aktivní, a tak musely na neurologii.

„Lékaři sázeli na špatnou funkci štítné žlázy,“ přibližuje Marie Vaněčková. Z neurologie je poslali do Brna. Na výsledky čekali tři měsíce.

„Volala jsem před Vánocemi, to ale ještě výsledky nebyly. Po svátcích nás už pozvali do Brna,“ vypráví. Padla definitivní diagnóza. Jde o SMA. Spinal muscular atrophy neboli spinální svalovou atrofii. „Pořád jsem byla ještě velmi pozitivní. Myslela jsem si, že je to nemoc jako každá jiná, že to dáme, že se dcera za pár dní vyléčí,“ vypráví.

Pak jí sestřička vysvětlila, co to vlastně všechno znamená. „

Že svaly budou dál slábnout, že se Marianka nebude moci nikdy sama pohybovat, že bude ochabovat všechno včetně vnitřních orgánů,“ popisuje Marie setkání s realitou. Že svaly budou dál slábnout, že se Marianka nebude moci nikdy sama pohybovat, že bude ochabovat všechno včetně vnitřních orgánů,“ popisuje Marie setkání s realitou.

„No a co jsem udělala hned poté, když jsme se vrátili domů? Všechno jsem si vyhledala na internetu,“ říká Marie a polkne na sucho. „A pak jsem se složila,“ dodává tiše. Barva hlasu se jí změnila, pohled zjihl. Nepatrně odhlédla od lůžka děvčátka. „Říkala jsem si: tak a je konec. Končíme,“ hlas se jí chvěje, do koutků sklopených očí naskakují slzičky.

„Ráno jsem se probudila a v telefonu jsem měla moc nepřijatých hovorů,“ snaží se pokračovat ve vyprávění, „ jak jsem večer všem volala. Chtěla jsem od někoho z blízkých slyšet, že to není pravda, že se ta nemoc dá léčit. A místo toho jsem ráno našla esemesku: Narodila se právě Tobě, protože TY to zvládneš!“

Oči se jí zalijí slzami. Nemůže pokračovat ve vyprávění.

Mírně natáčím hlavu, bych se ubránila viditelnému dojetí, ale nedokážu si pomoct. Slzy se rozkutálí a já se je snažím rychle setřít hřbetem ruky. Pak se Marie znovu nadechne. „A od té doby tady tak žijeme. Že to zvládneme,“ řekne plačtivým hlasem.

Slzy jí kanou po tváři. Rozjitřený hlas zaujme ležící holčičku. Doposud její pozornost patřila mobilnímu telefonu, ale plačtivý hlas maminky holčičku rozruší natolik, že vytočí hlavu a vzhlédne k slzy utírající si ženě. „No, mami!,“ zazní protestně a částečně naštvaně.

Maruška se snaží během několika vteřin sebrat. Vždyť tím dala opět svému dítěti najevo, že „něco“ není v pořádku. Že je „ta“ holčička s „tou“ nemocí a že „tyto“ děti dodnes nemají šanci na vyléčení.

Maminka se s láskyplným pohledem a s vysvětlením mezi řádky pro mě omlouvá milované holčičce: „Už máme tolik zážitků, že je to někdy až moc, víš. Ale to nic, promiň,“ lituje, že nezvládla emoce. Nepřestávám žasnout, jak silná musí být tato žena. Co všechno si už prožila?

CESTA JE TRNÍM DLÁŽDĚNÁ

Manžel ji opustil a odešel k jiné ženě. Ještě předtím stihl neplatit splátky na byt, který Marii z větší části zaplatila její maminka, a tak o byt přišla. Teď platí nájem 11 tisíc korun. Od státu dostává příspěvek na postižené dítě bez stokoruny 10 tisíc. „Z toho bychom měly spolu vyžít,“ upozorňuje.

Když jí bylo nejhůř, maminka jí zemřela.

„Tak moc jsem plakala, jen když jsem se dozvěděla o nemoci dcery,“ připouští.

Po operaci se o dcerku stará zcela sama, pokud si nezaplatí sedm set na noc za asistentku, která by ji zastala, vstává k dceři a polohuje ji v noci i pětadvacetkrát.

V loňském roce měla Marianka dva zápaly plic. Infekční onemocnění může být pro děti se SMA fatální. Každá rýmečka, každý hlen je velký problém.

„Nedokážou hleny vykašlat. A zápal plic může u těchto dětí vzniknout i přetížením organismu. Třeba tak, že si hodně popláčou, že se pořádně nevyspí, neodpočívají,“ vysvětluje záludnosti nemoci Marie.

Vloni v lednu tak skončily v nemocnici na JIP. „Lékaři se rozhodovali, že nás převezou do Olomouce, aby Mariance otevřeli hrudník,“ připomíná vážnost situace s tím, že „tyto“ děti potřebují mít svůj každodenní nenarušený režim.

„Mozek není dobře okysličován, protože plíce pracují pomalu, takže potřebují spát mnohem více. Také narušovaný spánek neustálým polohováním dobu potřebného odpočinku prodlužuje,“ dodává.

NENÍ ÚSPĚCH JAKO ÚSPĚCH

S nemocí jsou spojené i problémy se školou.

„Dorazit na 8. hodinu je pro nás nemyslitelné,“ vysvětluje Maruška. Dlouhé nemoci a pobyty v nemocnici způsobily i problémy se známkami.

„Bojím se, že budu mít i čtyřky,“ povzdechla si Marianka, kterou ve škole baví výtvarka, fyzika a angličtina. „Pro mě je teď třeba velice důležité, že sis sama podala čaj a napila ses. Sama! To jsou důležité pokroky,“ chválí dcerku maminka.

V době rekonvalescence po operaci se zatím škole nevěnují. Doktoři malé pacientce řekli, že má mít klid na lůžku a dělat to, co má ráda. A tak se dívá na Óčko, pobývá na sociálních sítích a natáčí videoklipy, které ukládá do speciální aplikace. A má úspěchy. I sami „mjúzři“, tedy ti, kteří natáčí hudební klipy, Mariančiny klipy ukazují.

DNY SPLNĚNÝCH PŘÁNÍ. NEMYSLÍ JEN NA SEBE

Před operací chtěla své malé slečně splnit přání, a tak holky vyrazily na sraz mjúzrů do Prahy. „Oni šli pochod Prahou až k Náplavce,“ vypráví Marianka a svítí jí očička. S uznávanými mjúzry si natáčela videoklipy. „Byla zima jako blázen. Měly jsme červené nosy, ale přežily jsme to ve zdraví a Marianka si to velice užila,“ libuje si maminka. Asi před dvěma lety pro dceru napsala pohádku O mořských vílách.

„I přes nepřízeň osudu máme obě nejraději náš společný tanec. Snažím se proto vymýšlet pohyby a variace tance pro holčičky na vozíčku,“ vysvětluje žena, jež léta vede školu Orianadance a organizuje taneční show s výtěžkem. A nemyslí jen sebe a svou dceru. Pomoc putuje i jiným potřebným nemocným dětem a sdružením. Přitom samy počítají každou korunu. Pohádka O mořských vílách, ve které společně matka s dcerou hrají a tančí, se ve Zlíně dočkala třech repríz.

„Přála bych si uspořádat turné s naší pohádkou po celé ČR, abychom dokázali vybrat peníze na tábor, který pořádáme pro holky se spinální svalovou atrofií,“ uvádí Maruška Vaněčková.

Každý rok v létě jezdí k moři do lázeňského města s nádhernými promenádami San Benedetto. Jde o taneční pobyt, který organizuje Marie pro 20 až 30 lidí: ve středu zájmu samozřejmě stojí holčičky tanečnice.

Marie také vymyslela a zorganizovala dva příměstské tábory. „Chtěla jsem, aby měla Marianka kamarády. Bylo by těžké vytvořit si přátelské vazby, když by byla sociálně izolovaná,“ vysvětluje maminka s tím, že na běžný tábor a do kroužků dceru bez asistence nevezmou.

Protože se tábory velmi zdařily, rozhodla se břišní tanečnice Maruška uspořádat tábor i pro nemocné holčičky. „Vznikl tak projekt s názvem Světový tábor. Virtuálně jsme cestovali zajímavými městy po celém světě,“ přibližuje organizátorka. Jeden den jsme byli na Havaji, další den navštívili třeba Paříž. Pořádali jsme Miss World včetně rozhovorů i volné disciplíny.

„Děvčátka si připravovala kostým, musela zazpívat nebo něco zahrát,“ vysvětluje Marie. „Umístila jsem se na druhém místě,“ raduje se ve vzpomínkách Marianka. „Já už mám hlad,“ říká tenkým hláskem malá slečna.

Maminka chce vypovědět, jak se snaží po operaci rozhýbat střeva, ale malá slečna už nemá stání. „Mami, prosím Tě, odkryj mě a zvedni mi tu nohu nahoru,“ požádá si o asistenci. Zarazím se. Jak těžké musí být požádat si o každou změnu polohy, pohnutí nohou, otočení. Pro zdravého člověka naprosto nepředstavitelné.

NEMOCNÁ MOC, NEBO MÁLO?

„Chtěla bych, aby Marianka zpívala,“ říká Marie. Aby nemusela být malá pacietka časem závislá na ventilátoru, zá- leží na činnosti plic. „Sfoukáváme svíčky, foukáme do trenažéru, masírujeme tělíčko. Také se snažím, aby hrála na flétničku, ale to už musíme nutit, že, Marianko?“ dodává.

Ležící holčička vykouzlí líbezný stydlivý úsměv. Uvědomím si, že za chvíli by začala prohánět kluky a její ruměnce ve tvářích by okouzlily nejedno srdce dospívajícího chlapce. Místo toho bojuje o každou „normální“ chvilku.

„Také chodíme na slané plavání tady na Jižních Svazích. Marianka se tam naučila sama držet hlavu a zpevnila tělo,“ vysvětluje maminka s tím, že „těmto“ dětem pomáhá moře. Čím déle jsou u moře, tím více se jim zlepšují dýchací i pohybové funkce.

V období po operaci je každý pohyb velmi složitý. Jakýkoli převoz z domu se musí uskutečnit pouze sanitkou, na nosítkách, a tedy na předpis lékaře. Problémem se rázem pro maminku stanou naprosto běžné věci denní potřeby: nákup, návštěva pošty nebo úřadů.

Nemůže nechat vážně nemocné dítě po náročné operaci páteře samotné a asistenci k dceři domů si musí vždy zaplatit. Babičku k dispozici žádnou nemá.

„Marianka je velice nemocná, ale prý není až tak nemocná, aby mohla mít asistenci domů předepsanou,“ vysvětluje mně Marie. Stojí opřená o postel, přenese váhu na druhou nohu, hodí hlavou… zvažuje, co k tomu dodat.

Přemýšlím, jak by mělo být dítě nemocné, aby mohlo dostat asistenci. Bojuje Marie s větrnými mlýny?

„Taková služba je prý až pro děti nebo pacienty na dýchacím přístroji nebo se sondou do žaludku,“ dodá po chvíli. Polkne a pokračuje: „A tak bojuji, jak se dá, a děkuji, že je moje Marianka vlastně na tom ještě dobře.“

„Dnes vidím, že je všechno mnohem složitější, než jsem si kdy dokázala představit. Je ale rozhodně nezbytné přijmout vozíček, úbytek sil či daleko rychlejší unavitelnost a další s nemocí spojené problémy jako fakt,“ svěřuje se tanečnice

Marie, která se ze všech sil snaží připravit své dceři krásný život.

„Bylo nutné nejprve připravit vše potřebné jak doma, tak i třeba ve škole,“ vysvětluje a vyjmenovává nejdůležitější změny: místo na polohování a odpočinek, vyjednání individuálního plánu přes speciální centrum, plošinu pro přejezd do dalších učeben, součinnost a dopomoc asistenta pedagoga a vůbec celého učitelského sboru.

„Nelze strkat hlavu do písku a tvářit se, že to, co stačí nám zdravým lidem, může stačit jako vybavení člověku s postižením, to, co zvládne zdravé dítě ve škole, musí zvládnout i dítě tělesně postižené,“ vysvětluje matka.

Nejdůležitější prý je zajistit takovému človíčkovi s bystrým intelektem, který vše velmi dobře vnímá, zázemí, aby neměl pocit handicapu vůči ostatním. „V opačném případě je to nelidská lhostejnost,“ myslí si.

LÉČBA ZA 8 MILIONŮ ROČNĚ

Do budoucna se dívá v rámci možností optimističtěji. Objevila se totiž léčba, která je sice velice drahá, pohybuje se v řádech milionů, ale dokáže pomoci.

„Na rok tato léčba vyjde na více než 8 milionů. Je ale důležité, že už je možnost tuto hroznou a zákeřnou nemoc alespoň zastavit. U velmi malých dětí jsou dokonce i známky zlepšení stavu a studie dokazují efektivnost léčby,“ raduje se Maruška Vaněčková.

Na každé chvilce jejího života je zcela patrné, že se pohybuje na křivce sinusoidy. Nahoru a dolů. „Bohužel nám zatím léčbu pojišťovna telefonicky zamítla,“ dodává zklamaně. Vzápětí se ale narovná a s jiskřičkou naděje v hlase připustí:

„My to ale nevzdáme!“

Spinální svalové atrofie (SMA) (SMA – Spinal muscular atrophy) jsou vrozená onemocnění, při nichž dochází k postupnému ubývání svalstva, a tedy schopnosti se pohybovat. Postiženy bývají více dolní končetiny než horní, nemocní také mívají potíže s polykáním, později i s dýcháním. Toto onemocnění nepostihuje intelekt. Postup nemoci je individuální. Jednou z vážných častých komplikací je dechová nedostatečnost, která se může stát i příčinou smrti.

Pohledem maminky Prožívám teď s dcerou velmi těžké období a jedinou oporu mám v synovi a bratrovi. Jediným lékem na mou bolavou duši jsou každodenní malé úspěchy v rekonvalescenci, můj tanec a také pomoc lidí zvenčí. Velmi nám pomáhá sbírka Charity Zlín. Pokud se rozhodnete nám pomoci, můžete přispět na č. ú. 115-427 495 0247/0100. Marianka má spoustu velkých přání: chce být grafičkou, cestovat, třeba do amerického Disneylandu, touží po plavání s delfíny. I já doufám v sen největší: mít vedle sebe muže, který by byl tou velkou náručí pro nás obě.